慢性健康状况（包括慢性疾病和慢性残疾）通常是指这些状况持续时间>12个月，并且严重限制了日常的活动。据估计，依此标准，慢性健康状况影响了10~30%的儿童。慢性疾病的例子包括哮喘，囊性纤维化，先天性心脏病，糖尿病，注意力缺陷/多动障碍和抑郁症。慢性身体残疾的例子包括脑膜脊髓膨出，听力障碍或视力障碍，脑瘫和肢体功能丧失。
对儿童的影响
有慢性健康状况儿童存在一些活动上的限制、频繁疼痛和不适、生长发育异常、经常住院和门诊就诊及内科治疗。重残患儿可能难以正常上学和参加同龄儿的活动。
儿童对慢性健康状况的反应主要来自这些状况发生时的发育阶段。婴儿期和青春期儿童的对慢性病的反应是不同的。不能上学并和同龄人交往，对已经达到上学年龄的儿童影响严重。如果青少年的许多日常需要需要父母和其他方面的援助，他们可能会因无法获得独立而挣扎;父母应鼓励青少年在能力范围内自力更生，避免过度保护。青少年正在经历与同龄人相似非常重要的时期，因此他们发现很难被视为不同（1)。
应提倡卫生保健人员给有慢性健康状况的儿童提供适当的医疗服务。可以设置适合孩子年龄的游戏室，并在经过培训的儿童生活专家的监督下启动学校项目。任何情况下，都应鼓励儿童多和同龄人交往。所有的步骤和计划都应向儿童和家属解释，让家属知道在住院期间将会发生什么，这样就可以减少因不确定因素而造成的焦虑。
对家庭的影响
对于家庭而言，患有慢性健康状况的孩子会导致失去对“理想”孩子，被忽视的兄弟姐妹，主要费用和时间承诺的希望，由于医疗保健管理系统冲突造成的混乱，失去的机会（例如， 因此，为儿童提供初级保健的家庭成员无法重返工作岗位），而且社会孤立。兄弟姐妹也会因患儿得到了更多的关心而不满。这些压力会导致家庭破裂，尤其是当存在婚姻和家庭问题时。
影响婴儿外貌的情况（例如，唇裂和腭裂，脑积水）会影响孩子与家人和保姆之间的关系。一旦畸形的诊断确定，父母会表现出震惊、否认、愤怒或抑郁、内疚、焦虑。这些反应可能在儿童发育的任何时候发生，并且每个父母可能处于不同的接受阶段，使他们之间的沟通变得困难。他们可能会在卫生保健人员面前表示出愤怒，或是由于他们的否认而去寻求关于他们孩子情况的更多的意见。
保健协调
没有协调服务，保健将面临困境。某些服务将重复，而某些将被忽视。护理协调需要了解儿童的状况，他们的家庭和支持系统以及他们所在的社区。
所有照顾慢性病儿童的专业人员都必须确保有人在协调照顾。有时，协调者应该是孩子的父母。然而，必须谈判的制度往往十分复杂，甚至最能干的父母也需要援助。其他可能的协调者是初级保健医生，专科人员，社区保健护士以及福利基金会职员，无论谁帮助协调服务，家庭和孩子必须参加这一过程。无论出于何种情况，家庭与儿童必须是一种情同手足的合作关系。一般来说，患有慢性病的低收入家庭儿童的情况比其他人更糟，部分原因是缺乏获得卫生保健和保健协调服务的机会。初级保健实践可以协调医疗复杂儿童的护理服务，这一概念被称为以患者为中心的医疗之家 (2）。一些有晚期病症的儿童需要临终关怀。
参考文献
1.Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence.Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012.doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2.Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway?Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018.doi: 10.1542/peds.2017-1284G
