生活质量(QOL)是指一个人健康、舒适以及能够参与或享受特殊场合和生活活动的程度。在确定每位患者的护理目标并将其用作所有护理决策的指南时,医疗保健从业人员必须考虑生活质量。
在与患者、护理人员(包括正式和非正式的)、其他医护人员和政策制定者讨论生活质量时,医护人员需要有意识地避免使用暗示 年龄偏见的语言和态度,因为这会给患者关于生活质量可能或应该是什么的看法产生负面影响。
健康相关生活质量
健康如何影响生活质量是可变的和主观的。健康相关的生活质量有多种方面,包括以下内容:
无或有令人痛苦的身体症状(如疼痛、呼吸困难、恶心、便秘)
情绪健康状况(如快乐、无焦虑)
身体和认知功能状态(如能完成日常活动,能完成更高级别的功能,如参加娱乐活动)
亲密人际关系的性质和质量(如与家属和朋友的关系)
参与并享受社交活动的能力
对医疗和费用方面的满意度
性欲、身体心象和亲密度
影响
影响与健康相关的生活质量的一些因素(例如,预期寿命缩短、认知障碍、残疾、慢性疼痛、社会孤立、功能状态、对护理人员的依赖)对医护人员来说可能是显而易见的;然而,有些因素可能并不明显,医护人员可能需要向患者或其护理人员询问其他因素,尤其是 健康的社会决定因素。健康的社会决定因素 (SDOH) 是人们生活、学习、工作和娱乐场所的条件,这些条件会影响广泛的健康和生活质量风险和结果。
其他重要因素包括文化影响、宗教、个人价值观和以往的医疗保健经验。这些因素如何影响生活质量不能预测,一些无法预料的因素也可能有影响。
此外,对生活质量的看法也会发生变化。例如,在配偶去世后,一个人的生活质量可能会发生变化,从而影响护理目标。
生活质量评估
评估的障碍
由于以下原因,评估患者对生活质量的看法可能比较困难:
在传统医学教育中并不教授或强调这种评估,往往侧重于诊断和延长寿命。
生活质量是主观的、个人感受,因此决策模型不能适用于个别患者。
生活质量受文化因素(例如目标和价值观)的影响,必须对其进行评估。
生活质量评估和沟通必须考虑到每个患者的文化水平(包括健康文化)和语言技能。
评估患者对生活质量的看法需要时间,因为这需要患者和医疗保健从业者之间进行深思熟虑的对话,而在传统上基于服务收费的医疗保健模式中,通常没有足够的时间来进行这些深入的对话。
方法
人们可以评估他们自己的生活质量,或者更具体地说是他们自己的健康状况。自我评估健康 (SRH) 也称为自我评估健康或自我感知健康,是指一项单项健康衡量标准,在该衡量标准中,人们按照从优到差的等级对他们当前的健康状况进行评级。通过一系列国家和国际分析,SRH 已被证明是死亡率和残疾的可靠预测指标 (1)。
在评估过程中,医生应该小心不要显露自己的主观意见。确定患者的选择偏好通常是可能的;即使是患有痴呆症或认知障碍的患者,当医生使用简单的解释和问题时,也可以知道他们的偏好。与痴呆患者讨论个人选择偏好的时候建议家属在场。
一些最常用且经过充分验证的患者报告评估生活质量的工具包括:
EQ-5D (欧洲生活质量 [2]):该标准化工具可测量活动能力、自我护理、日常活动、疼痛/不适以及焦虑/抑郁。它还可用于计算质量调整生命年以进行成本分析,帮助评估医疗干预和政策。
SF-36(简明健康调查表 [3]): 该工具包含 36 个问题,评估身体、心理和社会健康(例如活力、疼痛、身体机能)。可以生成身体和精神的综合总结分数,提供衡量健康相关生活质量的单一分数。
PROMIS(患者报告结果测量信息系统[4]): PROMIS 工具由算法生成的患者问卷组成,这些问卷收集和量化与患者相关的健康领域(例如疼痛、疲劳、身体机能、情绪困扰、社会健康)。所收集的数据可供研究人员在线获取。
FACIT(慢性病治疗功能评估)[5]): 这组针对某些慢性病(如癌症、艾滋病毒、多发性硬化症)的生活质量问卷可用于帮助评估身体、社会、情感和功能健康。
世界卫生组织生活质量量表简表 (6): 该工具是世界卫生组织(WHO)生活质量评估的26项简化版,包括身体/心理健康、社会关系、环境、总体生活质量和一般健康等。这些调查已经得到国际认可,被翻译成多种语言,并在各种临床环境和患者群体中成功实施。
新兴数据源(例如可穿戴设备、通过机器学习从电子健康记录中获取的数据)有望提供更加连续、经验性的指标,以补充自我报告的生活质量信息。
评估参考
1.Mavaddat N, Kinmonth AL, Sanderson S, et al.What determines self-rated health (SRH)?A cross-sectional study of SF-36 health domains in the EPIC-Norfolk cohort.J Epidemiol Community Health 73 (9):800–806, 2019.doi:10.1136/jech-2019-212024
2.EuroQol: EuroQol instruments.访问时间:2024年3月6日。
3.RAND: 36-Item Short Form Survey (SF-36).访问时间:2024年3月6日。
4.National Institutes of Health: Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), Accessed 3/6/24.
5.FACIT Measures & Searchable Library: Overview.访问时间:2024年3月6日。
6.World Health Organization (WHO): WHOQOL: Measuring Quality of Life.访问时间:2024年3月6日。